Nöbetçi Eczaneler
İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, görevde hayat kurtarmak için mücadele ederken evinde de oğlu Bulut’un gelişimi için yıllardır umutla savaşıyor. 9 yaşındaki Bulut Demir’in, dünyada yalnızca 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle yaşadığı belirtildi.
Uzun yıllar süren testlerin ardından kesin tanı 5 yaşında konulurken, Bulut’un hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak değerlendirildiği açıklandı. Anne karnından itibaren zorlu bir süreç yaşayan Bulut, nöroloji, genetik ve farklı branşlarda yakından takip edildi.
“4 yıldır o adımı bekliyorduk”
2010 yılından bu yana İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişim farklılıkları fark ettiklerini söyledi.
Uzun süre tanı konulamadığını belirten Demir, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk” dedi.
Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevin ardından eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü söyledi.
Demir, “Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu.
Kesin tanı 5 yaşında konuldu
Yıllar süren genetik ve nörolojik testlerin ardından Bulut’a “AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğu belirtildi. Gülden Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu söyledi.
Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut’un eğitim ve hareket terapilerine devam ettiği aktarıldı.
“Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti”
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, oğlunun hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini ifade etti.
Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini söyleyen Demir, “Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” dedi.
24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, görev sırasında tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduğunu belirterek, “İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz” ifadelerini kullandı.
“Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım”
Süreç boyunca sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını belirten Gülden Demir, oğlunun yaşam mücadelesinde pes etmediğini söyledi.
Demir, “Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı” dedi.
Ailesi için ayakta durmaya devam edeceğini ifade eden Demir, “Biz birbirimize güç veriyoruz” diye konuştu.